Anlässlich des am 10. Februar stattfindenden Tags der Kinderhospizarbeit fordert der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV), die hospizliche Begleitung und palliative Versorgung zukünftig stärker an den Bedürfnissen schwerkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien auszurichten.

Prof. Winfried Hardinghaus, Vorsitzender des DHPV, hebt vor allem hervor, dass die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen nicht über die Netzwerke für schwerstkranke und sterbende Erwachsene mit abgedeckt werden kann, sondern eigene Netzwerkstrukturen benötigt. „Rein zahlenmäßig sind weniger Kinder und Jugendliche betroffen als Erwachsene und wir sprechen von viel größeren räumlichen Dimensionen, etwa längeren Wegen, die durch die entsprechenden Hospiz- und Palliativdienste zurückzulegen sind.“

Zudem, so Hardinghaus, gebe es noch immer zu wenige Arzneimittel speziell für schwerstmehrfachbehinderte Kinder, Kinder mit Krebserkrankungen oder anderen schwerwiegenden lebenslimitierenden Diagnosen. Viele dieser Kinder leiden an Schmerzen oder Atemnot, können nicht richtig schlucken und benötigen auf Grund ihres geringen Körpergewichts niedrige Dosen schmerzlindernder Medikamente, um mit möglichst wenig Leid leben zu können. „Opioide zum Beispiel“, so Palliativmediziner Hardinghaus, „sollten also langwirksam sein und auch in kleinen Dosen und ggfs. per Magensonde mit geringem Durchmesser verabreicht werden können.“

Auch die Familien, in denen ein Elternteil schwer und unheilbar erkrankt ist, sind extremen Belastungen ausgesetzt. Alltagsorganisation, Haushaltsführung, Essenszubereitung etc. werden zur Belastungsprobe und die Erziehung, Betreuung und Versorgung der Kinder ist nicht mehr im gewohnten Rahmen möglich.

„Eltern, die selbst schwer erkrankt sind, benötigen deshalb praktische Unterstützung für die Betreuung und Versorgung ihrer Kinder und der Aufrechterhaltung des Alltags“, so Hardinghaus. Paragraph 38 SGB V ist daher so anzupassen, dass er der Situation von Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Elternteil mit minderjährigen Kindern gerecht werden kann. Dies betrifft u. a. den Wegfall der zeitlichen Beschränkung der Hilfeleistung auf höchstens 26 Wochen und die altersmäßige Begrenzung auf die Vollendung des 12. Lebensjahres. „Es ist den betroffenen Familien kaum zumutbar, in einer solchen Situation bei verschiedenen Kostenträgern Anträge zu verschiedenen Finanzierungs- und Leistungsmodellen stellen zu müssen. Sie brauchen schnelle und unbürokratische Hilfen, auch wenn die Kinder älter sind als 12 Jahre“, so Hardinghaus abschließend.

Der konkrete Handlungsbedarf wird im DHPV-Forderungspapier für die aktuelle Legislaturperiode formuliert, nachzulesen hier unter Punkt 3.

• Zum Forderungspapier.

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