Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Zugehörigen auch in der Coronakrise in den Blick nehmen

Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit, der jährlich am 10. Februar stattfindet, stehen vor dem Hintergrund der COVID-19-Pandemie vor allem die besonderen Herausforderungen für Familien, in denen ein Kind lebensverkürzt erkrankt ist, im Zentrum der Forderungen. Psychosoziale Hilfe, praktische Unterstützung, Therapien oder einfache Momente der Entspannung fallen für viele Eltern und Kinder weg. Zudem sind die Familien nicht in der ersten Priorität der Corona-Impfungen vorgesehen, auch wenn die am 8. Februar 2021 in Kraft getretene neue Impfverordnung etwas Verbesserung bringt.

Prof. Winfried Hardinghaus, Vorsitzender des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV) erklärt: „Der Alltag für Familien mit unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen ist für die Betroffenen ein Kraftakt. Die aktuellen Corona-Maßnahmen verschärfen die Situation oft zusätzlich. Umso wichtiger ist der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit: als Signal der Solidarität mit den Familien und als Dank an die vielen Haupt- und Ehrenamtlichen, die mit ihrem Einsatz wertvolle Unterstützung leisten. Außerdem hilft uns die öffentliche Aufmerksamkeit, Bevölkerung und Politik gleichermaßen für die Anliegen der Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren – vom Zeitpunkt der Diagnose über den schmerzhaften Prozess des Krankheitsverlaufs bis über den Tod des Kindes hinaus.“

Viele Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit bieten seit Beginn der Corona-Krise digitale Angebote für Familien. Dies ist besonders wichtig, weil sich die jungen Menschen und ihre Zugehörigen häufig in Selbstquarantäne begeben, um sich vor einer möglichen Ansteckung zu schützen. Umso wichtiger ist es, sie auch in der Impfpriorisierung hoch einzugruppieren.

Dies ist z.T. mit der neuen Impfverordnung geschehen. Anders als bislang sollen künftig zwei Kontaktpersonen von Risikopatientinnen benannt und geimpft werden können. Außerdem gibt es jetzt die Möglichkeit der Einzelfallentscheidung, wonach Personen, bei denen nach individueller ärztlicher Beurteilung aufgrund besonderer Umstände ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht, priorisiert geimpft werden sollen.

Aber: Während z.B. Menschen bestimmter Altersgruppen automatisch über das Einwohnermeldeamt erfasst und angeschrieben werden, ist unklar, wie die Anmeldung für Gruppen geregelt ist, die keiner Altersgruppe bzw. Einrichtung zuzuordnen sind. Die Begrenzung auf zwei Kontaktpersonen ist zwar eine Verbesserung, aber trotzdem fernab der Lebenswirklichkeit der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die in ihrer selbstständigen Lebensführung von weitaus mehr Assistenzkräften unterstützt werden.

Weitere Informationen
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. ist seit 1992 die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung sowie zahlreicher Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland. Als Dachverband der Landesverbände in den 16 Bundesländern sowie weiterer überregionaler Organisationen der Hospiz- und Palliativarbeit und als selbstverständlicher Partner im Gesundheitswesen und in der Politik steht er für über 1.200 Hospiz- und Palliativdienste und -einrichtungen, in denen sich mehr als 120.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich engagieren.

Der DHPV setzt sich als Träger der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen dafür ein, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen als umfassendes und eigenständiges Konzept auszubauen und im Rahmen geeigneter Versorgungsstrukturen weiterzuentwickeln. Insbesondere die familiäre und soziale Situation sowie der individuelle Stand der Persönlichkeitsentwicklung sind hier zu berücksichtigen.

Der Tag der Kinderhospizarbeit, der immer am 10. Februar stattfindet, macht auf die besonderen Bedürfnisse und die belastende Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien aufmerksam und würdigt zugleich die Arbeit der zahlreichen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Hospiz- und Palliativversorgung.

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Deutscher Hospiz- und PalliativVerband
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